La diputada nacional Estela Regidor presentó un proyecto de Ley (Expte 4197/D/2020), acompañada por los diputados nacional Soledad Carrizo, Carla Carrizo, Claudia Najul, Hernan Berisso, Gerardo Cipolini, Luis Pastori, Julio Sahad, Alicia Terada, Gabriela Lena, Aida Ayala, Laura Castets, Lorena Matzen, Monica Frade, Dina Rezinovsky, Jorge Enriquez, Lidia Ascarate, Jose Riccardo, Alberto Assef y Mario Arce, para modificar el artículo 1 de la Ley 26.279 y que a todo niño/a al nacer se le practiquen los exámenes correspondientes para poder detectar tempranamente la Atrofia Muscular Espinal (AME) y poder realizar los tratamientos correspondientes para garantizar una mejor calidad de vida.
“Estos tratamientos deben ser de realización obligatoria en todos los establecimientos públicos de gestión estatal o de la seguridad social y privados de todo el país” señaló Regidor y agregó que “La atrofia muscular espinal es una enfermedad de origen hereditario, muy poco frecuente, causada por la ausencia del gen SMN1, que provoca pérdida de neuronas motoras. Entre los neuropediatras se considera que llevar a cabo una prueba en los recién nacidos para detectar el AME permitiría detectar la enfermedad e iniciar tratamientos que logren modificar el desarrollo natural de la misma”.
El nuevo artículo quedaría redactado de la siguiente forma: A todo niño/a al nacer en la República Argentina se le practicarán las determinaciones para la detección y posterior tratamiento de fenilcetonuria, hipotiroidismo neonatal, fibrosis quística, galactocemia, hiperplasia suprarenal congénita, deficiencia de biotinidasa, retinopatía del prematuro, chagas, sífilis y atrofia muscular espinal (AME); siendo obligatoria su realización y seguimiento en todos los establecimientos públicos de gestión estatal o de la seguridad social y privados de la República en los que se atiendan partos y/o a recién nacidos/as. Toda persona diagnosticada con anterioridad a la vigencia de la presente ley queda incluida automáticamente dentro de la población sujeta de tratamiento y seguimiento.
“Es clave iniciar tratamientos antes de que aparezcan los primeros síntomas de enfermedades congénitas y para ello es de vital importancia realizar exámenes a los recién nacidos para que puedan llevar adelante una niñez normal” sostuvo la diputada radical.
“Debemos implementar estrategias necesarias para detectar enfermedades congénitas que posibiliten a nuestros niños/as evitarles problemas durante el resto de su vida. Obteniendo una muestra de sangre de recién nacido dentro de las 48 hs. o 72 hs. de vida se puede detectar diversas enfermedades congénitas pero no Atrofia Muscular Espinal, por eso es nuestra obligación legislar en materia de salud pública para adelantarnos a los posibles casos de AME que pueden padecer los recién nacidos velando, de esta forma, por sus derechos y los de sus familias” finalizó Estela Regidor, Diputada Nacional UCR Corrientes.
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